Von: AP
Bozen – Jedes Jahr werden in Italien etwa 1 % aller Neugeborenen mit einem angeborenen Herzfehler geboren. Das entspricht rund einem von 100 Kindern. Auch in Südtirol sind zahlreiche Familien von dieser Diagnose betroffen. Die Bandbreite der Fehlbildungen reicht von leichten Anomalien, die keine oder nur minimale Einschränkungen im Alltag verursachen, bis hin zu schweren Herzfehlern, die chirurgische Eingriffe und lebenslange medizinische Betreuung erfordern.
Medizinische Versorgung und Herausforderungen
Die Behandlung angeborener Herzfehler hat in den letzten Jahrzehnten erhebliche Fortschritte gemacht. Dank frühzeitiger Diagnostik und spezialisierter medizinischer Versorgung können heute viele Kinder mit einem Herzfehler ein nahezu normales Leben führen. Dennoch gibt es Herausforderungen, insbesondere in der Übergangsphase vom Kindes- ins Erwachsenenalter. Jugendliche und junge Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler stehen vor speziellen medizinischen und psychischen Belastungen, da sie häufig lebenslang auf Kontrolluntersuchungen, Medikamente oder weitere Eingriffe angewiesen sind.
Selbsthilfe und Unterstützung
Neben der medizinischen Versorgung spielen Selbsthilfegruppen und ehrenamtliche Organisationen eine wesentliche Rolle für Betroffene und deren Familien. In Südtirol setzt sich der Verein “Kinderherz” gezielt für die Unterstützung herzkranker Kinder und Jugendlicher ein. Neben Informationsveranstaltungen und Selbsthilfeangeboten organisiert der Verein Freizeitaktivitäten, um den Austausch zwischen Betroffenen zu fördern und ihnen neue Perspektiven aufzuzeigen.
Ein weiteres wichtiges Engagement kommt von Stiftungen wie der “Mut Social Foundation”, die durch finanzielle Hilfen und gezielte Projekte Familien in schwierigen Situationen unterstützt. Besonders relevant sind dabei Programme zur Rehabilitation und zur psychischen Betreuung, um die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
Rehabilitations- und Bildungsangebote
Da die Versorgung in Südtirol nicht immer alle Bedürfnisse abdecken kann, sind viele Betroffene auf spezialisierte Einrichtungen in anderen Regionen angewiesen. Ein zentrales Anliegen von Selbsthilfeorganisationen ist es daher, das Bewusstsein für die Notwendigkeit von Rehabilitationsangeboten für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler zu schärfen.
Neben medizinischen Maßnahmen sind auch Bildungsangebote für Eltern und Betroffene von großer Bedeutung. Ein Beispiel dafür ist das geplante Programm “Zeit für Dich” am 10.05.2025 im Bildungshaus Lichtenburg in Nals, das Familien durch praxisnahe Workshops dabei unterstützen soll, ihren Pflegealltag besser zu bewältigen.
Anlaufstellen für Betroffene
Familien, die mit der Diagnose eines angeborenen Herzfehlers konfrontiert sind, können sich an verschiedene Anlaufstellen wenden, unter anderem:
- Verein Kinderherz Südtirol: Informationen, Selbsthilfegruppen und Freizeitangebote (www.kinderherz.it)
- Mut Social Foundation: Finanzielle Unterstützung und soziale Projekte (www.mut-foundation.com)
- Südtiroler Sanitätsbetrieb: Medizinische Beratung und Spezialambulanzen
- Nationale und internationale Reha-Zentren: Spezialkliniken für angeborene Herzfehler
Aktuell sind 0 Kommentare vorhanden
Kommentare anzeigen