Von: mk
Bozen – „Schon mal vom ME-CFS gehört? Nein, dann ist es Zeit, dass wir darüber reden!“ – unter diesem Motto stand die Aufnahme der eigenständigen und autonomen Selbsthilfegruppe „ME/CFS Südtirol“ in die Rheuma-Liga Südtirol. ME/CFS steht für die stark invalidisierende Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom. Diese Krankheit gehört zu den kaum erforschten Krankheiten und betrifft weltweit ca. 17 Millionen Menschen. Auch in Südtirol gibt es zahlreiche Menschen, die von dieser tückischen Erkrankung betroffen sind, die oft von einer Virusinfektion ausgeht.
Lisa Weis, selbst betroffene Jugendliche, hat mutig ihr Schicksal selbst in die Hand genommen und mit der Hilfe des Dachverbandes für Gesundheit und Soziales eine Selbsthilfegruppe aufgebaut. Nachdem die Notwendigkeit der Vernetzung groß ist, war die Vereinsgründung ein schlüssiges Ziel. Aufgrund der hohen bürokratischen Hürden und nach einigen Beratungsgesprächen mit der ehemaligen Volksanwältin, Gabriele Morandell und dem rührigen DZE-Direktor, Ulrich Seitz, kamen Lisa Weis und ihre engagierte Mutter, Johanna Andergassen, zum Schluss, dass es eine gute Sache sei, unter „das Dach“ der RheumaLiga Südtirol zu schlüpfen. Viele ME-CFS-Patienten leiden leider häufig auch an Co-Erkrankungen, unter anderem Rheuma.
„Wer jetzt denkt, ‚erschöpft fühle ich mich auch oft‘, der verkennt die sehr bedrückende Lage vieler Betroffener, die nach der kleinsten Anstrengung tagelang im Bett liegen müssen bzw. in schweren Fällen gänzlich ans Bett gebunden sind. Leider gibt es derzeit keine valide medikamentöse Behandlung und die Betroffenen und ihre Familien werden vielfach ihrem Schicksal überlassen. Hier wollen wir gegensteuern, auf das Leid der Betroffenen aufmerksam machen und für eine gute Versorgungssituation der Patienten kämpfen. In der Rheuma-Liga haben wir einen verlässlichen Partner gefunden, der uns das Bürokratische abnimmt und unser Anliegen aus voller Überzeugung unterstützt. Wir danken in diesem Zusammenhang ganz besonders Gabi Morandell, die uns von Beginn an voll und ganz unterstützt hat und Patin für die Vereinigung mit der Rheuma-Liga steht. Ebenso danken wir dem Dachverband für Gesundheit und Soziales, der uns beim Aufbau der Selbsthilfegruppe eine große Stütze war. Unsere nächsten Ziele sind, die Anerkennung der Krankheit ME/CFS samt Ticketbefreiung und die Sensibilisierung der Gesellschaft für diese Krankheit, die so viele Mitmenschen betrifft“, so die Sprecherin von ME/CFS-Südtirol, Lisa Weis.
„Nachdem sich einige Betroffene hilfesuchend an die Rheuma-Liga gewandt haben und wir über die Krankheit recherchiert haben, war es für uns klar, dass die Betroffenen unsere Hilfe brauchen. Wir sind gleich in Gespräche mit allen zuständigen Stellen getreten und werden gemeinsam mit diesen für eine bestmögliche Versorgungssituation der Betroffenen Mitmenschen arbeiten. Wir dürfen vor dem Schicksal dieser zerbrechlichen Mitmenschen nicht die Augen verschließen und haben die moralische Pflicht, die leidgeprüften Erkrankten und ihre Angehörigen zu unterstützen. Wir wollen die Tabus brechen und werden uns mit ganzer Kraft für die Betroffenen einsetzen“, so der Präsident der Rheuma-Liga, Günter Stolz, Manuela Unterholzner, die Sprecherin der Young-Rheumatics und Geschäftsführer Andreas Varesco.
