Von: luk
Aldein – Wieder einmal zeigte sich der KVW, Sektion Aldein äußert rührig. Wie bereits seit acht Jahren Tradition, war es auch wieder zu Weihnachten 2023, an der Zeit, um nach langer intensiver Vorbereitung viel Selbstgebasteltes und Kulinarisches aus der eigenen Küche an Interessierte und Gönner zu verkaufen. Der beeindruckende Erlös aus dieser Aktion beträgt sage und schreibe 3.000 Euro, die dieses Mal dem Verein Kinderherz zugutekamen. Vor Kurzem fand nun die Scheckübergabe statt. Dabei waren die Obfrau des KVW Ortsgruppe Aldein, Karin Dibiasi und ihre Kollegen Hermine Pernter und Hermann Ebner. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz zeigte sich hocherfreut und angetan über die wertvolle, kreative und großzügige Unterstützung, die konkret gesehen, beiträgt in schwierigen Situationen hilfesuchenden Familien von herzkranken Kindern unter die Arme zu greifen. Vorrangig handelt es sich hierbei um Geldmittel, die zur Verfügung gestellt werden können.
Eine neue Bedeutung kommt hier beispielsweise auch den technologischen Hilfsmitteln zu, die immer mehr in der Behandlung Chronisch Kranker mit Komplikationen eingesetzt werden und nur selten von der Öffentlichen Hand ökonomisch gesehen, übernehmen werden können.
Tatsache ist, dass einige Hunderte Familien aus allen Landesteilen in Südtirol vor großen emotionalen, körperlichen, aber auch finanziellen Belastungen stehen.
Ulrich Seitz erinnert bei dieser Gelegenheit, dass über die Ursachen und die möglichen Folgeerkrankungen angeborener Herzfehler allgemein eher unzureichende Informationen vorliegen. “Dabei sind sie doch die häufigste Organfehlbildung bei Neugeborenen. Für einzelne Kliniken und Forschungsinstitutionen, mit denen der Südtiroler Verein Austausch pflegt, ist es nahezu unmöglich geworden, an genügend Daten und Proben für verlässliche Forschungsergebnisse zu gelangen. Diese sind aber unverzichtbar, um drängende Fragen etwa zu Langzeitfolgen nach erfolgreicher Erstbehandlung (durch Herzoperationen und Kathetereingriffe) beantworten zu können und die Mechanismen dahinter besser zu verstehen. Denn nur so lässt sich eine optimale Behandlung auch im Erwachsenenleben gewährleisten. Trotz großer Fortschritte in der Herzmedizin sind etwa Folgeoperationen keine Seltenheit. Für die Lebenserwartung und die Lebensqualität bei angeborenen Herzfehlern bis ins hohe Alter sind wir auf die kontinuierliche Forschung angewiesen”, betont Seitz.
In Zukunft werde sich daher der Verein neben der praktische Hilfe für Familien (vor allem finanzielle), auch deutlicher in andere Thematiken einklicken. “Ein wissenschaftlicher Beirat soll dazu mithelfen, dass es in Südtirol noch besser möglich ist, über Diagnostik und neue Behandlungsformen zu informieren. Längerfristig gilt es daher nun, die Basis zu schaffen, zahlreiche Service-Leistungen aufzubauen, und dabei vor allem neben medizinischen Empfehlungen auch hochwertige Tipps zum Umgang mit den verschiedenen Herzfehlern, zu gewährleisten. Mit Hilfe des im Jahre 2023 eingerichteten Jugendbeirates möchte Kinderherz”, so Ulrich Seitz, “gerade gezielter die Anliegen junger Erwachsener aufgreifen. Ein großes Thema dabei ist Freizeit für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern. Hier muss es gelingen, dass Heranwachsende unbeschwert mit Gleichaltrigen reisen oder sportlich aktiv sein können, was ohne Zweifel der Persönlichkeitsentwicklung und dem Selbstvertrauen des jungen Menschen guttut.”
